Conocida como ELA, esta enfermedad es un padecimiento neurodegenerativo que afecta a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo. Es incurable y definitivamente mortal
Luego de que se conociera el caso de Martha Sepulveda y su deseo de morir de manera digna, antes de que la enfermedad que le diagnosticaron la deje sin movilidad, se empezó a hablar en Colombia de Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocido como ELA, el trastorno que sufre Sepulveda y por el cual solicitó que le hicieran una eutanasia.
¿En qué consiste esta enfermedad?
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Cuando una persona padece de este diagnostico, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos.
Con el tiempo, esto lleva a que la persona sufra de un debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo en general. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar lo que puede causar la muerte de la persona.
Ya que es una enfermedad degenerativa y dolorosa a largo tiempo, es que Martha solicitó que le aplicaran la eutanasia. La mujer fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica progresiva conocida en Estados Unidos como enfermedad de Lou Gehrig, en noviembre de 2018, hasta el momento, el ELA, le ha quitado la posibilidad de caminar y desplazarse por sí misma.
Según cuenta, Federico Redondo Sepúlveda, su hijo, la mujer lloraba por las noches, abrumada por la idea de no poder meterse en la cama o ir al baño por sí misma, razón por la que empezó a leer sobre una opción que creía que podía aliviar su miedo a lo que iba a suceder: la eutanasia.
Colombia fue uno de los primeros países del mundo en despenalizar la eutanasia, y uno de los pocos -junto con Bélgica y los Países Bajos- en extender el derecho a los pacientes no terminales. Ningún estado de EE.UU. permite la eutanasia; 10 estados y D.C. permiten el suicidio médicamente asistido para adultos con enfermedades terminales y capacidad mental con un pronóstico de seis meses o menos de vida.
La Corte Constitucional del país dictaminó en julio que el derecho a la eutanasia -reconocido aquí en 1997- se aplica no sólo a los pacientes terminales, sino también a los que padecen “intensos sufrimientos físicos o mentales por lesiones corporales o enfermedades graves e incurables”.
A Martha, le aprobaron la solicitud de morir de manera digna y se convertiría en la primer persona en practicarse una eutanasia sin tener una enfermedad terminal, noticia que la llenó de alegría y que se convirtió en tendencia en el país. El procedimiento se llevaría a cabo el domingo 11 de octubre a las 7am.
Pero, días antes, el Instituto Colombiano del Dolor, o Incodol, que había sido programado para llevar a cabo el procedimiento, dijo que su condición mejoró entre julio y octubre, y que eso afectó a una decisión anterior de permitir que su procedimiento de eutanasia siguiera adelante.
Después de discutir largamente el caso, el comité no encontró evidencia que cumpliera los requisitos de enfermedad degenerativa, progresiva e incurable, según una explicación del comité, proporcionada a The Washington Post por Jaramillo. La enfermedad de Sepúlveda “no afecta por completo a la funcionalidad de la paciente en las actividades instrumentales o en la vida diaria, tal y como la paciente y su familia habían expresado en los registros médicos anteriores”.
Al determinar que Sepúlveda “tiene una alta probabilidad de esperar una vida superior a los 6 meses”, el comité dictaminó que no puede acogerse a la eutanasia.
Luego de esta decisión, la familia de Martha Sepúlveda afirmó que darán la pelea que sea necesaria para que su madre pueda morir de manera digna y que no sufra los estragos de la enfermedad que padece. Su hijo Federico Redondo Sepúlveda aseguró que hará lo que sea necesario para que se cumpla con el procedimiento.
